Construir su vida

2006-01-31T21:59:00.000+01:00

Comienzo con un reportaje realizado en la primavera de 2005. Trata sobre los discapacitados intelectuales en España, centrado, sobre todo, en los problemas a los que se enfrentan y en las opciones que se les presentan. Es un poco extenso, pero espero que alguno de vosotros os animéis a leerlo.

Un saludo

CONSTRUIR SU VIDA

Hay una parte de la sociedad que lleva décadas luchando por hacerse ver. Son los discapacitados intelectuales, un colectivo tradicionalmente marginado que, en los últimos años, está recibiendo atención en numerosos centros en los que, día a día, cientos de profesionales exprimen su imaginación y sus recursos para colaborar en la construcción de unas vidas que, de otro modo, estarían condenadas a la sombra. Éste es un recorrido por las historias, las ideas, los lugares y, ante todo, las personas que participan diariamente en esa realidad.

Julio de 2004. La sala Ion, en Barcelona, es apenas una nave industrial utilizada para actividades culturales alternativas. Hoy, sin embargo, va a ser escenario de un acto, al menos, atípico. Son las siete de la tarde y, poco a poco, empieza a llenarse de gente, que en esta ocasión difiere algo de su público habitual. Una gran parte de los asistentes son paralíticos cerebrales, que tienen que desplazarse utilizando sillas de ruedas. Junto a ellos están sus familiares, reunidos en grupos, mientras los discapacitados se acercan unos a otros y se saludan. El motivo de esta peculiar reunión es mostrar el trabajo que, durante el curso, han realizado estos chicos y chicas en el Centro Ocupacional Sínia: una serie de vídeos protagonizados por los discapacitados que asisten al centro. Entre ellos hay una chica, Erica, que sufre una parálisis que la mantiene inmovilizada de cuello para abajo. Tiene que estar permanentemente tumbada, y requiere de una atención constante. Y, sin embargo, cuando empieza la sesión, en la imagen proyectada en la pared la vemos moverse, bailar, sonreír al ritmo de una música exótica sobre paisajes coloristas. Y en ese momento el público asistente comprende que Erica acaba de hacer realidad un sueño.

El Centro Educacional Sínia se encuentra en pleno Barrio Gótico de Barcelona. A pesar de lo privilegiado del emplazamiento, Sonia, una de las chicas que acuden diariamente a él, no se muestra muy conforme, porque los adoquines de esta céntrica zona de la Ciudad Condal no son lo más apropiado para una silla de ruedas. En este centro se desarrollan Talleres de Expresión Corporal, Interpretación o Técnicas de Movimiento que pretenden demostrar las cualidades y capacidades artísticas de personas con una gran discapacidad física y psíquica en edad laboral. Fruto de esa labor han sido los trabajos en el ámbito audiovisual desarrollados a lo largo del curso 2003-2004. El de Erica fue uno de ellos, pero hubo muchos más. Quizás el más ambicioso de todos fue el cortometraje en blanco y negro “La Cruz Rota”, que se llevó el Primer Premio de la segunda edición de “Súbete al Corto”, un Certamen Nacional y Especial de Cortometrajes organizado desde la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante. La originalidad de este concurso reside en que el requisito esencial para poder concurrir al certamen es que en el cortometraje presentado haya participado alguna persona con algún tipo de discapacidad. El corto presentado por Sínia tenía una estética algo chocante, pero una innegable originalidad (los diálogos estaban doblados por las personas que asisten al centro), planteando además una crítica social. El talento de los responsables de Sínia también da la clave de este éxito, un éxito basado, sobre todo, en la imaginación y en la creencia en la innovación como forma de lograr nuevas experiencias para gente con este tipo de problemas. El video de Erica, por ejemplo, se hizo a partir de una serie de fotografías de Erica en distintas posiciones sobre una colchoneta. Estas imágenes, encadenadas a suficiente velocidad, crearon la sensación de movimiento. Es decir, la magia del cine elevada a su máximo exponente. Otros de los chicos de Sínia también tuvieron experiencias parecidas. Pablo consiguió torear desde su silla de ruedas, y Laura demostró un dominio de las cámaras digno de la mejor presentadora televisiva. Otros años han realizado representaciones teatrales. Su filosofía es siempre la misma: permitir a estas personas desarrollar unas cualidades artísticas que pueden traerles consecuencias muy positivas. Y hasta ahora no puede negarse que han obtenido buenos resultados.

Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en España hay 3.528.221 personas con algún tipo de discapacidad, de las que 514.070 padecen deficiencias mentales. De ellas, 30.101 personas sufren Síndrome de Down, y 57.767 sufren parálisis cerebral. El total de personas con discapacidad (también física) que son atendidas en centros de la Comunidad de Madrid son 202.714. Por tanto, al hablar de discapacidades, y más concretamente de discapacidad intelectual, no nos estamos refiriendo a una realidad marginal. Es un fenómeno constante en todas las sociedades, con la única diferencia de que en algunas se le destinan más medios que en otras. En los últimos años la política social ha adquirido un mayor peso en la distribución de los gastos públicos. La cantidad que la Comunidad de Madrid destinó en sus presupuestos a la atención a personas con discapacidad ascendió en 2004 a 187 millones de euros. Por otro lado, la atención a enfermos mentales crónicos supuso un gasto de 14 millones de euros, y va aumentando cada año.

La atención a las personas con discapacidad intelectual severa se canaliza a través de varios recursos. El más elemental de todos es el ofrecido por los Centros de Educación Especial, en los que se atiende a discapacitados en edad escolar. A continuación están los Centros de Día y los Centros Ocupacionales, de los que pueden salir personas destinadas a los Centros Especiales de Empleo. En los Centros Ocupacionales se realizan multitud de actividades y servicios. Algunos, como Sínia, desarrollan labores creativas y artísticas, pero la gama de posibilidades es mucho más amplia, y siempre está sujeta a la iniciativa de los trabajadores de dichos centros.

Uno de estos centros es el Centro Ocupacional Primer Paso, situado en el distrito madrileño de Aravaca. Cada mañana un microbús recoge a los alumnos en sus domicilios, y al acabar la jornada (a media tarde), los deja de vuelta en sus casas. Se trata de un centro pequeño, con 32 hombres y mujeres con discapacidad mental de varios niveles, desde el Síndrome de Down al retraso mental moderado. Con ellos trabajan varias personas, entre personal de atención directa y educadores. Beatriz lleva cinco años trabajando como psicopedagoga en este centro, que comenzó siendo privado para pasar después a depender de la Comunidad de Madrid. Junto al resto del equipo educativo, se ocupa de la atención de estos chicos, mediante talleres y actividades apropiadas a su nivel. El C.O. Primer Paso participa en un programa de colaboración con empresas, que supone una de las labores más comunes en un centro educacional. Los chicos más capacitados realizan tareas manuales adaptadas a sus capacidades. Cuando visito el centro, se encuentran colocando pañuelos de papel dentro de cajitas de cartón. El tipo de encargos es muy variado: hay cadenas de hoteles para las que empaquetan artículos de higiene, también grandes superficies que encargan los adornos navideños para empaquetar regalos. Otro grupo de chicos y chicas con capacidades más reducidas realizan actividades como pintar y recortar. Pero, según Beatriz, lo realmente interesante de este centro son las habilidades sociales que desarrollan: “Aquí hay chicos con un nivel de deficiencia profundo, severo, medio y ligero. Tenemos un batiburrillo muy interesante, porque es un centro pequeño, y eso facilita que los que tiene mayor capacidad se ocupen mucho de los que tienen menor nivel, y eso beneficia a todos, porque se crea un clima en el que todo el mundo se conoce, todo el mundo sabe perfectamente cómo se puede responder ante determinadas cosas, cómo poder solucionar determinadas situaciones por sí mismos, aunque nosotros actuemos. Hay una ayuda mutua tanto en el comedor como en las zonas de recreo. Los que prestan ayuda se sienten muy contentos y muy satisfechos de poder ayudar a los chavales que tienen más dificultad, y, como los que tienen mayor dificultad suelen ser muy cariñosos, los que han prestado ayuda se sienten muy bien. En cuanto a habilidades, podemos fracasar o no, pero lo más interesante en un centro pequeño es las relaciones sociales que se establecen, el desarrollo de la inteligencia emocional, de relacionarse adecuadamente, desarrollando normas de cortesía, capacidad de empatizar, etc.” A fin de desarrollar estas capacidades, el C.O. Primer Paso ha decidido poner en marcha un Programa de Desarrollo de Habilidades Emocionales y Sociales. Mediante este programa han hecho grandes progresos encaminados a dotar a los chavales de unas herramientas que les permitan solucionar los problemas y las tensiones que surjan entre ellos, partiendo del conocimiento de sus propias emociones.

Pili tiene 59 años, y padece Síndrome de Down. Cuando era una niña sus padres la llevaron a centros educativos en los que, entre otras cosas, le enseñaron algunas nociones de escritura. Allí aprendió a escribir su nombre y a estar con más gente como ella. Durante años vivió con su madre hasta que ésta falleció y una hermana mayor se hizo cargo de ella. Encarna y su marido llevan 15 años viviendo con ella, y desde hace 10 la llevan diariamente al C.O. Primer Paso. Al contrario de lo que puede parecer, para una persona de su edad es muy beneficioso el acudir a un Centro de estas características. Beatriz da fe de ello: “En los últimos años ha tenido una evolución enorme, la Pili que había cuando yo llegué no tiene nada que ver con la Pili que ves hoy”. En primer lugar, se le estimula constantemente para hacer cosas. Por otro lado, el resto de “niños” del centro la tratan con mucho cariño, y ella ha adoptado un papel de “madre” con todos ellos. Fuera del centro la evolución también es evidente. Cuando va al “colegio”, está más contenta y relajada que cuando está de vacaciones. Se cumple de este modo el objetivo primordial que tiene la comunidad educativa de Primer Paso. “Lo esencial es que se encuentren a gusto, que vengan contentos, y que puedan encontrar un entorno favorable en el que relacionarse”. Por otro lado, tampoco hay que descuidar el aspecto familiar. Una situación conflictiva en casa no es el mejor entorno para una persona de estas características. No hay que olvidar que son chicos muy sensibles que acusan todos los cambios que se produzcan en su entorno y, en el fondo, reflejan las tensiones que puedan vivir en el ámbito doméstico.

De todos modos, el mayor problema que afecta a estos centros es, hoy por hoy, la escasez de plazas. Hay muy pocas plazas libres en estos centros ocupacionales, y, en ocasiones, admitir más personas puede suponer una pérdida a la hora de personalizar la atención para dar el servicio que cada persona necesita, que, por otro lado, es el objetivo principal de los profesionales que trabajan en este campo. Es necesaria una atención suficiente e individual de acuerdo con las características y necesidades de cada discapacitado y, además, en un centro pequeño se favorecen las relaciones sociales, que son mucho más sencillas en un círculo reducido. A pesar de todo, en ocasiones esto no es suficiente. Los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas se encuentran frecuentemente con casos de personas gravemente discapacitadas cuyas familias no pueden hacerse cargo de ellas, la mayor parte de las veces porque los padres se hacen mayores y son incapaces de atenderles. Otras veces provienen del mundo de la marginación o de la pobreza, y unas cuantas horas al día de atención en un Centro Ocupacional o un Centro de Día no son en absoluto suficientes. Sus necesidades de asistencia se refieren a todos los ámbitos de su vida: necesitan ayuda para desplazarse, para comunicarse, para alimentarse incluso. Y es de esa necesidad de la que surgen otro tipo de recursos. Son los hogares y residencias en los que estas personas viven las 24 horas del día, atendidas por un equipo de profesionales, y en compañía de otros discapacitados como ellos. Y la importancia de estos centros radica precisamente ahí, en que son la única salida posible para que estos “chavales” puedan llevar una vida digna.

El Hogar Don Orione está situado en Pozuelo de Alarcón, a las afueras de Madrid, en una tranquila zona residencial. Es un conjunto de edificios de ladrillo blanco que llama la atención por los grandes paneles solares situados en las azoteas. Desde la carretera también se distingue un gran cartel colgado en la fachada, conmemorando la reciente canonización de Don Luis Orione, fundador de los Orionistas, la orden religiosa encargada de la dirección de esta residencia para discapacitados psíquicos gravemente afectados. Muchas de las ventanas del centro están cerradas con barrotes, y detrás de ellas se distingue a algunos de los internos del centro, mirando al cielo o yendo de un lugar para otro mientras en el exterior unas mujeres de mediana edad, voluntarias, pasean a unos chicos en silla de ruedas mientras conversan alegremente entre ellas y dirigen frases cariñosas a los chicos. El cielo está cubierto, y por eso, dicen, se han quedado cerca del centro, “por si empieza a llover y tenemos que salir corriendo”. Así que el pequeño grupo se dedica a pasear alrededor de la plaza mirando de reojo al cielo de vez en cuando.

El Hogar lleva abierto desde 1967, y desde entonces ha aumentado su tamaño y el número de internos que residen en él. En la actualidad viven allí 109 chicos y trabajan más de 100 personas. De esos 109 internos, todos varones, sólo 10 son menores de 21 años, y se distribuyen en dos aulas de Educación Especial. El resto, de edades y condiciones diversas, se agrupan en grupos homogéneos por capacidades, llamadas “Unidades”, y distinguidas con colores. Pepe lleva años trabajando en este centro, y cuando habla de los “niños”, lo hace con entusiasmo: “En primer lugar, hay tres unidades, distribuidas según las capacidades. Los más autónomos, con capacidades verbales, son la Unidad Amarilla. Los siguientes son la Unidad Blanca y la Roja, que son los menos autónomos, siempre teniendo en cuenta que estamos hablando de chicos gravemente afectados, necesitados de apoyos generalizados. Luego hay otras dos unidades. En la Unidad Azul hay chicos con dificultad en el equilibrio, que si están con el resto sería un peligro, porque cualquier empujón o desplazamiento dificultaría actividades del resto. La Unidad Naranja son paralíticos cerebrales, que están en silla de ruedas, con capacidades muy dispares”.

Lo cierto es que los responsables de Don Orione se preocupan por ofrecer a los chicos algo más que una residencia. Dependiendo de las capacidades, hacen talleres, en los que la imaginación de los trabajadores se pone constantemente a prueba para lograr que chicos con estas limitaciones puedan tener pasatiempos apropiados a sus características. El taller de manualidades es una sala llena de objetos y materiales que los chicos aprovechan para hacer cosas de todo tipo en el terreno de la plástica: piezas de cerámica, que a veces es sólo una placa de barro con la forma de un pie impresa en él, “el pie más bonito de todo el centro”, dice Pepe. También pintan cuadros que decoran las paredes del centro, y que consiguen vender a través de los mismos trabajadores del centro. El taller se hace con la filosofía de que el arte es algo universal, a lo que tienen derecho todas las personas. En Don Orione, incluso los chicos ciegos pueden pintar: “pintan con olores: tienen botes con café, remolacha batida, cosas que ellos pueden mezclar para hacer sus composiciones”. Pepe cuenta el caso de uno de esos chicos, Manolo, al que era imposible mantener sentado: “tiraba los pinceles, molestaba a los demás... Cuando más tranquilo estaba era cuando se iba a un rincón a jugar con unos rollos de papel, cilíndricos. Entonces a Esther (la responsable de estos talleres) se le ocurrió darle unos rodillos. Le sentó con los rodillos, y él logró moverlos sobre el papel, pintando. Ahora es capaz de estar sentado cuarenta o cuarenta y cinco minutos, como el resto, y es de los mejores”.

Otra de las salas es la de estimulación y relajación: “A veces un chico está nervioso y hay que relajarle. O a veces le falta motivación, y para esos casos les traemos aquí.” La sala está pensada para que los chicos reciban todo tipo de estímulos: El suelo, las paredes y el techo están llenos de colores: almohadones, gomaespuma, tejidos brillantes... En una de las esquinas hay una bola de luces de colores que gira: la iluminación está pensada para resaltar estas percepciones. Suena una música suave, y en una estantería hay una serie de instrumentos y sonajeros que provocan multitud de sonidos distintos. “Lo que más les gusta”, indica Pepe, “es esto”. Y señala un gran cilindro de vidrio lleno de agua. Al pulsar un interruptor, el agua se llena de burbujas y de luces. Pepe cuenta que los viernes les llevan a ver una película, “les encanta, y hay uno de ellos que coge una botella de agua y ve su propia película en las formas y los colores que ve distorsionados por el agua a través de ella”.

Más allá de las actividades diarias, los internos desarrollan su vida cotidiana en una serie de salas, dormitorios y comedores, normalmente distribuidos por Unidades. Las diferentes puertas tienen dibujos para hacérselas comprensibles a los internos, que no saben leer. Los dormitorios son estancias pequeñas y sencillas. Una de ellas llama especialmente la atención: tiene dos camas, y las cabeceras de ambas están llenas de fotos y dibujos, con una pequeña diferencia: en una predominan los colores del real Madrid, y en la otra los del Barça. “Esta es la habitación de los campeones”, dice Pepe, refiriéndose a Carlos y Lucas, dos chicos de la Unidad Naranja, paralíticos cerebrales, que han resultado ganadores en el Campeonato Nacional de Boccia, un deporte parecido a la petanca, pero adaptado para personas con graves discapacidades. “Deben de estar comiendo” dice Pepe, refiriéndose a los dos chicos. Y allí están, en el comedor, junto a otros internos de la Unidad Naranja. “Mira, la sonrisa más bonita de todo el Hogar” dice refiriéndose a un chico que parece entusiasmado de ver a Pepe.

La labor del centro se desarrolla también fuera de sus muros. Cada semana, un grupo de alumnos va a nadar a la piscina de las instalaciones municipales, ya que la del Hogar se encuentra en fase de reformas. “Ha resultado una buena experiencia para ellos, les gusta mucho salir y estar con otras personas” dice Pepe. Otras actividades en las proximidades incluyen visitas al Aula de Educación Ambiental de Pozuelo, salidas culturales y excursiones de todo tipo. También hace mención a los campos de trabajo que organizan todos los veranos en Cercedilla, en la Sierra de Madrid, en los que los internos pasan quince días en compañía de voluntarios. “Se intenta que muchos chicos que, de otro modo, no tendrían vacaciones, vayan a la Sierra y que disfruten de un estilo de vida diferente que no es el del centro de siempre”. Junto a ellos van unos trabajadores del centro para controlar la convivencia y los hábitos: “A veces, aprender un hábito les cuesta años. Si el chico, cuando vuelve aquí, pierde ese hábito, tarda otro año en aprenderlo: a vestirse, a diferenciar entre derecha e izquierda, a comer sólo... terminan complicando el ritmo del centro”. Este tipo de salidas no sólo se limitan a los campamentos de verano. También hacen viajes y excursiones con mucha frecuencia, la última de las cuales fue a Italia con motivo de la canonización de Don Luis Orione, una gran experiencia para los chicos. “Salir significa más recursos, pero también más riesgos. Pueden ocurrir accidentes, pero hay que asumir esos peligros: es preferible que un día uno se rompa una pierna porque ha intentado subir a algún sitio en los campamentos a que no se la rompa pero se quede todo el día encerrados en casa”

Pepe parece tener claro cuál es el objetivo principal a perseguir con estos chicos: “Desde luego, ahora están en el momento de disfrutar, y lo que les gusta es salir. A lo mejor, cuando tengan cincuenta o sesenta años, imagino que tendrán menos ganas, y prefieran la comodidad de una sala al autobús, y habrá que pensar en otras cosas que puedan motivarles más, pero en este momento lo que más les gusta son las salidas”. Eso es algo en lo que coinciden todas las personas que trabajan con ellos. La relación con el entorno parece estar en el centro de los grandes logros conseguidos. Y lo cierto es que la gente cada vez está más receptiva a relacionarse con estos chicos. Pepe lo confirma: “El impacto inicial de cualquier persona que visita esto es un impacto fuerte. Pero luego la cosa cambia, supongo que es lo que ocurre siempre que se trabaja con personas. Terminas con un cariño especial. Y hay trabajadores que en Nochebuena o Nochevieja se llevan un niño a casa, a cenar con su familia”. Beatriz, del C.O. Primer Paso, lo corrobora: “Supongo que estás esperando que te diga lo que se dice siempre: que trabajar con ellos es muy gratificante. Pero es que es verdad. Es muy gratificante”. Tanto unos como otros coinciden al señalar que la parte más hermosa de su trabajo es la que se sale del ámbito laboral: en muchos casos, estos “niños” reciben en estos centros una atención y, sobre todo, un cariño, que trasciende lo profesional, y se sitúa en el campo de las emociones íntimas personales, provocando una compensación en quien trabaja con ellos. “Últimamente hemos tenido dos personas de Cantabria preparando aquí unas oposiciones, y dicen que no hay nada como el cariño de estos chicos. Concretamente, ellas estaban con la Unidad Azul, y van este verano con ellos a Cercedilla, como voluntarias”, cuenta Pepe. Y añade: “Porque no pueden vivir sin ellos”.

Inauguración

2006-01-31T21:54:00.000+01:00

Me doy la bienvenida a este nuevo blog, y os la doy también a los que, de un modo u otro, déis con él. Mantengo (es un decir) otro blog, de tipo más personal, cuya situación no viene al caso. En éste, sin embargo, voy a introducir otro tipo de contenidos, relacionados con una visión más amplia y menos íntima de los "campos de la realidad", que dirían los investigadores. Aspirante a periodista, me transmutaré en reportero aficionado y trataré de contar, lo mejor posible, las historias que se esconden tras la corriente de la normalidad. Espero vuestras opiniones y vuestras críticas. Sin crítica no hay comunidad, y sin comunidad no hay periodismo.

El reportero

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